Résumé
Les bébés nés entre 22 et 26 semaines de grossesse forment une catégorie particulière se situant aux limites de la viabilité. Alors que c'était impensable il y a 25 ans, la médecine de pointe sauve aujourd'hui nombre de ces bébés. Dix ans plus tard, que sont devenus Catherine, Gabriel, Eloïse, Tarik et son frère Aminé, Olivier et son jumeau Christophe ? Dans ce recueil qui plonge au coeur de la vie des familles et qui s'adresse tant aux parents qu'aux professionnels concernés par la prématurité, une vingtaine de parents racontent le parcours de leur enfant, le combat bien souvent mené au jour le jour pour améliorer son sort, l'impact de sa très grande prématurité sur la qualité de la vie familiale, leur fierté, leurs deuils, leurs frustrations ainsi que leurs espérances. Dans la seconde partie du livre, six médecins et deux membres du milieu associatif réagissent à ces témoignages. Ils apportent avec compassion, engagement et générosité des pistes de réflexion sur la pratique de la néonatologie destinée aux bébés nés à la limite de la viabilité, sur l'éthique ainsi que sur la réponse de la société aux besoins particuliers des familles affectées par les conséquences de la prématurité extrême. Sylvie Louis est journaliste et auteur de livres destinés aux parents, notamment Le grand livre du bébé prématuré et Accompagner son enfant prématuré - de la naissance à cinq ans, publiés par les Editions du CHU Sainte-Justine en collaboration avec les Editions Enfants Québec.ExtraitExtrait de l'introduction : Parmi les enfants prématurés, les bébés nés à 26 semaines et moins forment une catégorie très particulière puisqu'elle se situe aux limites de la viabilité. Parmi les très grands prématurés (enfants nés à 28 semaines et moins), on appelle parfois les plus petits des «prématurés extrêmes», «prématurissimes» ou «poids plume». Dans certains pays occidentaux, on tente maintenant de sauver les bébés à partir de 22 semaines de grossesse, ce qui correspond presque à la moitié de la grossesse ! L'extrême limite de la viabilité a encore été repoussée depuis qu'à J'automne 2006, à Miami aux États-Unis, un bébé né à 21 semaines et 6 jours a survécu, même s'il ne pesait que 280 grammes et ne mesurait que 24 centimètres. Après quatre mois d'hospitalisation, cette petite fille était prête - selon les médecins - à retourner à la maison. Alors que cela était impensable il y a 25 ans, aujourd'hui, on voit survivre nombre de ces enfants nés à 26 semaines et moins. Selon une étude publiée en 2006, le bébé naissant à 23 semaines de grossesse a 20% de chances de survivre au Royaume-Uni et 40% en Norvège. À 24 semaines, il a 35% de chances de survivre au Royaume-Uni et 60% en Norvège. Quant au taux de survie du bébé né à 25 semaines de grossesse, il grimpe à 52 % au Royaume-Uni et à 80 % en Norvège. Ce phénomène est nouveau. L'impact de cette prématurité extrême sur les problèmes cardio-vasculaires de l'adulte, sur son devenir pulmonaire, sur l'ossature, etc. est mal connu. Manuel, Catherine, Tommy, Marie-Sarah et plusieurs autres ont survécu à leur extrême prématurité. Ces bébés pesaient moins de 1 000 grammes à la naissance (et même moins de 500 grammes, dans le cas de Jeff !), à part Christophe, né à 25 semaines de grossesse et considéré comme un «gros bébé» de 1069 grammes... Lui et son jumeau, Olivier, souffraient du syndrome transfuseur-transfusé. Comme tous les enfants nés à ce stade de gestation, ils sont restés entre la vie et la mort pendant plusieurs jours ou plusieurs semaines, voire plusieurs mois, et même davantage, comme c'est le cas pour Éloïse. Ils ont tous, sans exception, connu une panoplie de complications durant leur long séjour à l'unité néonatale.
À propos de l'auteur
Louis, Sylvie
Sylvie Louis est journaliste et auteur de livres destinés aux parents, notamment Le grand livre du bébé prématuré et Accompagner son enfant prématuré - de la naissance à cinq ans, publiés par les Editions du CHU Sainte
Fiche technique
- Titre : Que deviennent les très grands prématurés de 26 semaines et moins ? : Des parents témoignent, des médecins réagissent
- Auteur : Louis, Sylvie
- Langue : Français
- Format : Poche
- Nombre de pages : 201
- Genre : Santé et Bien-être (santé physique et mentale, hygiène, sexualité, psychologie, pédagogie, enfants)
- Date de publication : 01-10-2008
- Édition : Editions de l'Hôpital Sainte-Justine
- Poids : 0.26 kg
- Dimensions : N/C x N/C x N/C cm
- ISBN-10 : 2896191208
- ISBN-13 : 9782896191208
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